这世界，我曾经来过

既然注定要走，

该留些什么给父母

2006年年初的一天，43岁的张红无端摔了一个屁股蹲儿。从那以后，她不断地摔跤，不论是上下楼梯还是平时走路。那是她从西安到北京打拼的第六个年头，已经当上某知名IT企业的高级主管，在北京买了房、买了车，还把父母接到身边照顾……

病是在北京协和医院确诊的。医生给张红解释了“渐冻人症”这个名词，说因为得了这个病，身体就像慢慢被冰封住一样，先是四肢不能动，后是舌头、声带等器官萎缩，直至身上的每一块肌肉都僵硬，最后全身器官衰竭而死。一旦得了这种病，死亡率100％，患者大多活不过三年。

从医生的话里，张红听到了比死更让她害怕的消息：“渐冻人”受影响的只是与肌肉有关的部位，而大脑、眼睛和耳朵却不受丝毫损害。换言之，对于自身的死亡，直到那最后一刻，张红自己都清醒无比，她将一个细节不落地见证自己如何死去。

张红只得辞去工作，跟父母一起回到西安，那年母亲郑宝珍76岁，父亲张焕录80岁。

相当长的一段日子里，她什么都不做，每日等待死神的临近。一开始是腿不利索了；慢慢地，双手也开始不听使唤；到最后，她瘫痪在床，饭也要父母喂。

2006年11月的一天，她开始拒绝吃药：与其拖累父母，不如早点离开。郑宝珍细声细语地劝她：“丫头啊，你不吃药妈不逼你，可你得为妈想想，就算你不能动了，只要能活着，每天早上起来能看见你，能为你做饭，我跟你爸就会觉得很欣慰。你活着一天，我们便高兴一天。你要是就这么走了，一点儿念想也不给我们留，我跟你爸活着还有什么意思？”

母亲的劝解最终让她改变了主意，尤其是母亲提到的“念想”两个字：生命已注定无法挽留，那么她可不可以留一点儿生命以外的东西给父母？从那一天开始，张红不再言死。

张红知道，虽然仅中国每年就增加约两万名“渐冻人”，可放眼世界也没有一本关于“渐冻人”心理护理和身体护理的书籍。张红想把自己的亲身体会写成一本书，取名《“渐冻人”患者护理手册》。她跟父母说：“有了这本书，‘渐冻人’能在生命的最后时光里活得舒心一些，有尊严一些。”还有句话是她在心里想跟父母说的——有了这本书，以后我人走了，书还在，你们想我了，可以拿出来翻一翻、摸一摸。

把自己绑在电脑前的书写者

2007年8月27日，是张红开始动笔的日子。吃过早饭，张焕录吃力地把女儿背到椅子上。由于身体失去了协调能力，张红坐在椅子上身子直往下滑。郑宝珍找来布条，把女儿和椅子绑在一起，再把她的手轻轻放在鼠标键盘上。

谁知，张红的手刚放到鼠标上就耷拉了下来。张焕录没办法，只能搬来一张椅子坐在旁边，用自己的手托着女儿的右臂。一个朋友给张红装了一个软件，可以在屏幕上显示键盘，只需移动光标轻按，便可打字。张红的右手按动一下鼠标都要费很大的劲，见女儿累得满头大汗，张焕录便换左手托着女儿的手臂，右手放在女儿的右手上，就像小时候教她写字那样，帮她一起打字。父亲手心里全是汗，但却很温暖，张红望着父亲，笑了。

第一天下来，张红只打了33个字。

夜里，张红听见母亲低声对父亲说：“你手都肿了，明天我来托着红儿。”“没事，你千万别在红儿面前说这话，孩子好不容易有点精神头。别让她觉得拖累了我们。”张红的心在这个月凉如水的夜里，被扎得生疼。

第二天，张红坚持要请个保姆，保姆三妹来到了她身边。

三妹来了，房间不够住，张焕录和老伴便搬回了自己家。每天早上，他们都会早早地来，郑宝珍给女儿做饭，张焕录则帮女儿校对书稿。

“给病人喂药前一定要认真洗手，药不能直接抓在手上，要放在干净的面巾纸或纱布上。如果是球形药丸，喂药时要让病人头部微微前倾，一定注意不要让药丸直接滚进气管。”

张焕录想起，女儿以前吃药时，确实好几次被呛到，差点儿窒息。

“夏天，渐冻人因全身无法动弹，常常被蚊虫叮咬，苦于不能言语，亲属往往不知道他们的痛苦，所以渐冻人最好待在无蚊蝇的房间里。如果条件不具备，要准备蚊帐；不方便搭蚊帐的，要穿长裤及长袖上衣，手、脖、脚、脸要涂防蚊药。冬天得固定好被子，两个小时翻一次身。”

张焕录笑了，女儿在博客上写过“被蚊子欺负”这件事。“熟睡中的我被‘嗡嗡’的蚊子飞行声音惊醒。我用力从嗓子眼发出一点听起来有点奇怪又有点恐怖的声音，想吓走它，但它还是停在了我身上。蚊子吸完这里又换那里。我脑子是清楚的，但却连一只小小的蚊子也无法赶走，只能任凭它欺负。这一夜，我被一只蚊子欺负得很彻底。”

跟三妹之间的“较量”也被张红写进书里。三妹来了以后，张红每天刷牙就由三妹负责。一开始三妹没经验，选的牙刷不合适，力道也掌握得不好，几天下来，张红在书里“抗议”：“给渐冻人刷牙，切记用软毛刷或儿童牙刷；因渐冻人无法漱口，可用喷头水轻轻地往口腔内喷水；如刷牙确实困难，可用棉签轻轻刷洗牙齿。”

又有一次，三妹抱着张红，想把她固定在椅子上，可几次也没固定住，张红当时已进一步“冰封”，急得脸都红了，却无法正常说话，嘴里“呼噜呼噜”地叫。三妹也急了：“你就爱瞎折腾，你再催，我就把你放在这儿。”张红吓得不敢吭气了，三妹又找来几根布条，终于把张红固定好了。

谁知两个小时后，三妹正在给张红铺床，突听身后传来急促的“咕噜”声。跑过去一看，张红的手已从鼠标上耷拉了下来，头歪向一边，流着口水，脸憋得通红。三妹赶紧用刀割开布条，把张红背到床上，给她戴上呼吸机。张焕录夫妻俩闻讯急忙赶了过来，把张红送到了医院。

这次事故之后，张红在书里写道：“渐冻人不能老躺着，老躺着更容易使肌肉僵硬，但让渐冻人坐起来不是一件容易的事，很多人图省事，将病人绑在椅子上，这很容易使病人窒息。科学的方法是：让病人后背倚着椅子，再用长布条穿过病人两腋，将病人吊坐于椅子上。”

告诉世界，我来过笑过，拥有过

2009年3月23日，张红的书接近尾声，与此同时，她的颈部肌肉也已被“冰封”，头无法直立，耷拉着歪向一边。见女儿这样太难受，张焕录便在她身后，轻轻地扶住她的头，郑宝珍则负责帮女儿擦口水。

“我像不像机器人？”张红在电脑上打字。三妹知道张红是在跟她说话，轻拍了一下张红的背：“有精力不如多打几个字，你要是机器人，也是最幸福的机器人。”张红打出一个代表笑脸的符号，接着继续写书：“渐冻人消化系统衰竭，只能进食糊状食物，如不小心呛到，绝不能拍打病人后背，拍打后背会令食物在喉咙处卡得更紧。”

写书的日子里，时间匆匆而过，转眼到了医生宣判的“三年之限”。2009年5月3日，《“渐冻人”患者护理手册》最终完成，总计十多万字。把书籍装订成册，免费送给需要它的病友们，这需要钱。张红打算从自己的治疗费中拿出4万元。对她来说，治疗已无多大意义，与其这样，不如把钱花在刀刃上。张焕录没多说什么，和以前一样，选择了默默支持。书的封面、装帧、印刷，每一个环节都是张焕录拖着年迈的身体，亲自去跟人谈的。这本书是女儿留给这个世界、也是留给他和妻子最后的念想，他要把它做到最好。

每一本书里，都夹着一张小卡片，里面留着张焕录家的电话。这是张红的要求。她已经不能说话，如病友遇到什么护理问题，打电话给父亲，父亲会代为转述或回答；她还有一份小小的私心——自己不知还能活多久，如在自己走后，有哪个病友还记得自己，能给父母打个电话，安慰安慰他们，陪他们说说话，那就是对她写这本书最大的报答。

2010年9月，湖南长沙一个女病友的丈夫给张焕录打来电话：“谢谢张姐寄来的书，看了她的书，我才知道该怎么护理我妻子。知道张姐不要书钱，我岳母做了几双土布鞋，已给你们寄去，算是一点心意，你们千万别嫌弃。下个月我去西安，一定去看你们。”

2011年，是张红生病后的第五个年头。她已经跨过三年死亡之限，创造了奇迹。有人问张红：“面对死亡，你怕吗？”张红没有回答，只是建议他去看《“渐冻人”患者护理手册》序言中她写的那首诗。

诗是这样写的

如果／明天我就要走进死亡殿堂／那么今天／我要最后一次／给自己画眉／给父母煮茶／摘一束亲手种下的玫瑰花／最后看一次日落／对自己说／这个世界我来过／走过／笑过／拥有过……